Sverige – onsdag 6 december 2024 kl. 12:46
Torbjörn Svensson, diagnostiserad med Ushers syndrom vid 28 års ålder, lever idag som dövblind. Hans vardag är en ständig kamp för att få det stöd och den hjälp han behöver för ett värdigt liv.
– Det största problemet har inte varit att förlora synen och hörseln, utan kampen för att få rätt hjälp och stöd från kommunen, säger Torbjörn i en intervju med Nyhetsmorgon.
Tolk och taktilt teckenspråk
För att kommunicera använder Torbjörn taktilt teckenspråk, där han avläser tecken med handen. Han har tolkar som hjälper honom både med att ”höra” och ”se” vad som händer runt honom.
– Katarina gör taktilt teckenspråk, och Mio visar mig på kroppen vad som händer i rummet, exempelvis om någon skrattar, berättar han.
Torbjörns liv förändrades drastiskt när han tvingades avsluta sitt arbete som lastbilschaufför och börja lära sig teckenspråk. Från visuellt teckenspråk gick han över till taktilt när synen försvann helt.
Kamp för stöd
För Torbjörn och hans familj har det varit en tuff kamp att få rätt stöd. Han beskriver hur den byråkratiska processen och bristen på hjälp ofta skuggat de känslomässiga utmaningarna med att bli dövblind.
– Fokus blev att överleva. Att kämpa för att få det vi behöver, snarare än att hantera själva funktionsnedsättningen, säger han.
Kärlek trots utmaningar
Torbjörn träffade sin sambo Sofia genom hennes arbete som tolk. Deras kärlek växte fram trots de utmaningar som följer med att balansera rollerna som partner och tolk.
– I början ville jag tolka allt själv, men Torbjörn var tydlig med att jag också ska få vara Sofia, inte bara tolk. Det har varit en balansgång, säger Sofia.
Torbjörn lyfter även vikten av att hans barn inte ska behöva ta ansvar för hans funktionsnedsättning.
– Mina barn ska få vara barn. De ska inte behöva jobba åt mig, säger han.
Källa: Nyhetsmorgon
#dövblindhet #funktionsnedsättning #UshersSyndrom #taktiltTeckenspråk
